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罕见病诊疗体系下罕见病用药保障路径探索专题交流在京举行 中国科技网
罕见病创新药支付破局，如何走通“最后一公里”？ 21财经
全球已知罕见病超过 7000 种，约 80% 与遗传相关。病友群体最深的痛，常常始于「确诊难」三个字。